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系统性红斑狼疮患者渴求加强疾病控制_健康频道_东方资

发表日期:2020-09-14 06:46  作者:admin  浏览:

目前系统性红斑狼疮尚不可治愈,多数患者面临着疾病反复复发,给患者带来了沉重的经济和心理负担,严重影响了其生活质量。在本次调研中,仅超过30%的患者认为自己的身体状况较好或很好,54%的患者认为自己当前处于重症状态,伴有一个或多个脏器受累及并发症;而有76%的患者认为,当前的健康状况或多或少影响了他们的社会活动。

此外,由于常规治疗的局限性导致疾病控制不佳,反复复发以及器官受累加重(如狼疮肾),系统性红斑狼疮患者的健康状况和经济状况都承受了巨大的压力。调查显示,有91%的患者认为当前治疗产生的费用对自己产生了一定的负担;有90%的患者希望未来能够降低医疗费用。

清华大学健康传播研究所副所长苏婧教授介绍,在调研过程中,许多系统性红斑狼疮患者因为疾病失去正常就业,甚至组建家庭、孕育下一代的机会,他们迫切希望回归社会、正常生活。建议开展多平台疾病信息传播活动和科普工作,能够多倾听患者的心声与需求,帮助患者和公众获得更多有效信息,同时呼吁社会各界关怀系统性红斑狼疮患者,完善各种社会保障制度,切实提高系统性红斑狼疮患者的生存质量。

系统性红斑狼疮患者常用药是糖皮质激素,糖皮质激素可在短期快速控制疾病活动,但长期使用激素,副反应较多。调查显示,长期使用激素可导致患者代谢和电解质紊乱(变胖、水牛背、满月脸等)(83%)、骨质疏松(股骨头坏死)及椎骨压迫性骨折(22%)和不可逆器官损伤(19%)等副作用。

过半系统性红斑狼疮患者认为自己当前处于重症状态,伴有一个或多个脏器受累及并发症;近八成患者认为,当前的健康状况或多或少影响了他们的社会活动。日前发布的《中国系统性红斑狼疮蓝皮书》提示患者生存现状,并以此更好地指导系统性红斑狼疮的诊治工作。

北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授表示,系统性红斑狼疮患者需要长期规范治疗,如果将病人早期用药与延误治疗导致残疾的后果,以及与此相关的家庭与社会负担,进行经济上的比较,通过医保谈判后的合理价格,将优质药物纳入医保,真正改善患者的预后、提高生活质量、减少致残率,是非常是合算的。因此,加速创新药物在医院和医保的双重准入,同样刻不容缓。

而在疾病控制方面,接受调研的使用糖皮质激素患者对减少疾病复发率的需求最为迫切(94%),其后是减少使用激素用量(90%)和快速控制疾病活动度(88%)。

系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫病,影响全身多系统和脏器。好发于15-45岁的育龄女性,以反复复发与缓解为主要临床特点,疾病发生早期即可造成器官损害,如不及时治疗,会造成受累脏器的不可逆损害,最终导致患者死亡。

(潘嘉毅)

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